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Economia e società

Je suis Charlie

downloadIl Charlie di cui parliamo non è uno schifoso giornalino blasfemo che comunque dobbiamo difendere in nome della libertà di espressione. No, Charlie Gard è un bambino britannico di dieci mesi affetto da una rara malattia mitocondriale. L’incapacità dei mitocondri di generare abbastanza energia riduce le sue funzioni vitali rendendogli difficili o impossibili atti come respirare. I genitori, poveri illusi, hanno chiesto il ricovero al Great Ormond Street Hospital di Londra aspettandosi che i medici facessero quello che solitamente hanno fatto sin dall’inizio della storia della medicina, con la sola eccezione del periodo nazista: curare il malato e, se impossibilitati a guarirlo, almeno alleviare le sue pene.

I medici dell’ospedale, incapaci di curare la malattia, hanno invece pensato bene di adire le vie legali per sopprimere il piccolo paziente. Troppa sofferenza senza possibilità di miglioramento secondo i dottori. I genitori, accortisi dell’incapacità dei medici, hanno attivato una raccolta di fondi che sembra avere superato il milione di sterline per portarlo negli USA dove svolgono delle terapie sperimentali che sembrano in alcuni casi avere provocato il miglioramento della vita del paziente e prolungato la sua sopravvivenza. È bene specificare che si tratta di terapie mediche d’avanguardia svolte in centri di eccellenza e non di pratiche sciamaniche. La vicenda giudiziaria, iniziata con un ricorso dell’ospedale contro la volontà dei genitori, si è svolta con una velocità sconcertante ed in meno di tre mesi tutti i livelli dei tribunali inglesi si sono pronunciati a favore della soppressione. La mitica Corte Europea dei Diritti Umani, famosa per le sentenze strampalate che impongono ai poveri cittadini europei comportamenti innaturali e limiti in ogni campo dello scibile umano, stranamente questa volta si è dichiarata incompetente come Ponzio Pilato, rimettendo tutto alle autorità inglesi. Tutto è pronto per l’esecuzione, poi venerdì qualcosa si rompe nel meccanismo così ben oliato: la vicenda che fino a qual momento era rimasta nascosta (In Italia ne parlava solo la NBQ che ha spiegato dettagliatamente, in diversi articoli, i termini etici della questione che sono in parte ripresi in questo posto) diventa di dominio pubblico, la pubblica opinione si scuote, scrive, prega, qualcosa giunge anche alle orecchie anche del gaucho che si è impadronito dello scranno di Pietro, che ci si aspetta dovrebbe lanciarsi in un intervento tonitruante sulla teologia degli “scarti” e che invece non si espone più di tanto (certo, bambino e genitori mica sono “abbronzati”) ma comunque lancia un tweet generico che pare attagliarsi alla vicenda. Di più si esprime il presidente della CEI che chiama le cose con nome e cognome. Oggi, a quest’ora (10.10 del 2 luglio), Charlie è ancora vivo ed ammazzarlo diventa più difficile visto che non lo si potrà più fare nel silenzio ed in fretta e “staccare la spina” mentre il mondo ti guarda e ti deplora diventa più difficile. Continuiamo a sperare e pregare. Ed a ragionare.

Se Charlie venisse ucciso, la medicina ne uscirebbe sconvolta. Si tratterebbe, 75 anni dopo il nazismo, di un nuovo tradimento del giuramento di Ippocrate che a sua volta ha sancito il patto fra medico e paziente. Non esiste nella vicenda umana un rapporto caratterizzato da uno squilibrio di potere così accentuato come quello intercorrente fra il malato e colui che lo cura: la vita, o perlomeno la salute, del primo, è rimessa interamente ai comportamenti ed alle scelte del secondo. L’asimmetria informativa e lo strapotere tecnico che caratterizzano il ruolo medico erano di per sé un ostacolo allo sviluppo della professione medica perché pochi si sarebbero rimessi al suo giudizio in mancanza di un codice etico che ne limitasse decisioni e azioni. In mancanza di ciò, il medico avrebbe potuto sperimentare, torturare, uccidere il paziente lecitamente, invocando i limiti della scienza, anche in presenza di intenti diversi: sadismo, malvagità, interesse materiale, spirito di vendetta. Occorreva spersonalizzare il ruolo del medico trasformandolo in un agente asettico che applicasse i principi della scienza con il solo obiettivo di guarire il paziente o, in caso di impossibilità, di alleviarne le pene con l’esclusione della soppressione. È su questa convenzione sociale, ampiamente accettata, che si sono sviluppate la scienza medica, le strutture sanitarie ed anche le retribuzioni degli operatori del settore.

Ma, si dice, Ippocrate obbliga anche ad evitare l’accanimento terapeutico: ecco la gabola che rimette il pallino in mano ai dottori. A loro giudizio Charlie soffre troppo, le cure sono inutili, meglio sopprimere il paziente. Si tratta di un inganno. L’accanimento terapeutico può venir definito come un trattamento di documentata inefficacia perché sproporzionato agli obiettivi. In merito alle tematiche cosiddette di fine vita l’accanimento terapeutico interessa soprattutto la fase terminale della vita del paziente e la proporzione riguarda il rapporto tra gravosità dei trattamenti e il prolungamento dell’aspettativa di vita e/o il miglioramento delle condizioni del paziente. In buona sostanza abbiamo accanimento terapeutico quando il trattamento è inutile e inefficace o addirittura dannoso. Ancor più in sintesi: il gioco non vale la candela. Incaponirsi a procedere su una strada senza uscita significa non accettare la finitezza umana e la condizione dell’uomo che è mortale. In genere non configurano accanimento terapeutico l’idratazione, la nutrizione e la ventilazione assistite e i trattamenti di cura normale (analgesici, antipiretici, antibiotici, disinfezione delle ferite, aspirazione del muco bronchiale, etc.) perché sono interventi proporzionati, anche su paziente moribondo.

Poco di questo si adatta al caso di Charlie. In primo luogo la sua morte non è inevitabile, non è malato terminale. Questa condizione è quella di chi soffre di una patologia sicuramente incurabile o non più curabile e dunque gli manca poco da vivere. Non è il caso di Charlie. Infatti esiste una possibilità – seppur remota – di curarlo negli States. L’esito sarà la guarigione, la cronicizzazione della malattia, il solo prolungamento dell’esistenza? Non è dato di saperlo a priori, ma di certo vale la pena tentare. Già questo ci fa dire che tutti gli interventi posti in essere dal Great Ormond Street Hospital dove è in cura il piccolo non sono inefficaci perché sono utili a farlo vivere ancor quel tempo necessario per trasferirlo negli Usa e magari salvarlo. In secondo luogo, anche escludendo l’ipotesi delle terapie negli States, i media – seppur in sordina – stanno parlando della vicenda di Charlie da settimane. Prova indiretta che Charlie non è moribondo, ad un passo dalla morte, ma sta lottando per vivere da tempo. E l’astensione delle terapie inefficaci si predica soprattutto quando manca poco al trapasso – ore o giorni – ed è inevitabile. In terzo luogo, anche se non esistesse una speranza di terapia, gli interventi clinici che attualmente sono applicati sul corpo di Charlie non configurano accanimento terapeutico perché sono semplicemente interventi volti a tenerlo in vita senza essere troppo gravosi per lui. Qui sta il punto. Infatti non configurano accanimento terapeutico quei trattamenti che, sebbene non siano in grado di guarire da una patologia con prognosi infausta o comunque grave, hanno però la capacità di mantenere in vita il paziente e, nella fase terminale, non risultino eccessivamente gravosi per lui.

L’accanimento terapeutico non deve essere confuso con l’eutanasia. Nell’eutanasia omissiva il medico non fornisce al paziente i trattamenti utili a vivere, all’opposto nel rifiuto dell’accanimento terapeutico il medico non fornisce al paziente i trattamenti inutili a vivere o a migliorare le sue condizioni. Quindi è improprio parlare di accanimento terapeutico ma si apre il campo all’eutanasia.

Non molto tempo fa questo blog ha espresso la sua opinione sul caso di Fabo, il giovane DJ che ha scelto il suicidio assistito per sfuggire ad un destino di tetraplegia causata da un incidente stradale. E si è espresso nel senso della libertà di scelta perché non ha il mito della sacralità della vita indipendentemente dalle condizioni concrete della persona e poiché la decisione veniva da una persona adulta ed in grado di valutarne i contorni. Ma questo non è il caso di Charlie. Charlie è evidentemente incapace di esprimere una volontà autonoma e quindi occorre individuare un sostituto che prenda per lui la decisione migliore. Chi è questo sostituto? I familiari, del resto unanimi nell’intento di sottrarlo alla soppressione, o un gruppo di tecnici, del diritto e della medicina? Ad ora la volontà dei genitori che, ricordiamolo se per caso fosse questo il problema vero, si impegnavano a sgombrare il lettino e a pagare di tasca, sia pure con donazioni, le ulteriori cure per il figlio, è stata completamente bypassata dalle decisioni dei giudici. E’ stato stabilito sulla base di una “procedura” che quella di Charlie, nel suo “best interest” è una vita non degna di essere vissuta. Il Giudice (e quindi lo Stato) si arroga il diritto di esprimere quale sia la volontà del bambino e nel contempo di escludere quella dei genitori. E così va a farsi benedire il diritto all’autodeterminazione che sempre più trova accoglienza negli ordinamenti liberali. Si arriva al punto di comprimere per sentenza perfino la massima delle libertà individuali in nome di un parametro (le ingiustificate sofferenze di una vita che non vale la pena di essere vissuta) che non sono in realtà in grado di accertare e che nessuno può accertare.

Questo non è un caso simile a quello di DJ Fabo, è un caso che si pone agli antipodi. Non è un caso in cui l’individuo sceglie autonomamente il suo destino ma un caso in cui il destino dell’individuo è scelto dallo stato. E lo fa oltretutto non sulla base della legge, che non contempla assolutamente situazioni del genere, ma sulla base della giurisprudenza, quindi in modo autoreferenziale, con richiami non a norme ma a principi e valutazioni che, oggettivamente, devono essere considerati del tutto soggettivi ed arbitrari, frutto dei pensieri dei membri di quel consesso, che non trovano certo conferma nella legge ma che potrebbero essere confliggenti con quelli di altri simili consessi. Con la sentenza del tribunale inglese la volontà del giudice si è anteposta a quella dell’individuo e così perfino sulla vita e sulla morte non è più la volontà dell’individuo (o in mancanza quella di chi si presume lo rappresenti più da vicino) che conta, ma quella che decide un giudice. E’ il giudice, sulla base di un supposto ordinamento giuridico, che decide quale sia il bene e quale il male delle persone. Una conclusione che ribalta totalmente le conquiste liberali tese a difendere la libertà e la dignità dei cittadini dall’arbitrio dello Stato, si finisce per imporre criteri giuridici astratti attraverso i quali distinguere una vita degna da una che non deve essere vissuta, giungendo a conclusioni che dovrebbero far rabbrividire tutti coloro che si battono contro i soprusi e per uno Stato liberale.

Charlie non può decidere, i genitori sono i soggetti più abilitati a decidere per lui, si può dire che essi in questo caso non sono un “altro” rispetto al bambino. Se si ammette che l’unico soggetto legittimato a decidere per Charlie è la famiglia, allora occorre essere chiari sulle parole: Charlie muore perché un “altro” decide per suo conto che non vale la pena vivere. E quindi non è più eutanasia ma omicidio.

L’importanza dell’esito di questo caso è enorme. Il rischio dell’eugenetica si ripresenta all’improvviso, dopo 75 anni, nel paese che più di tutti si era battuto contro l’ideologia che la propugnava. Hitler sapeva bene che il problema era uccidere il primo ebreo, il primo malato, il primo oppositiore, poi il resto sarebbe venuto da sé, sull’onda dell’assuefazione, del cambiamento della normalità, della burocratizzazione delle procedure, del quieto vivere. Per questo occorre evitare che Charlie venga soppresso: perché dopo di lui sarà più facile, più normale, meno strano sopprimere gli altri. E Dio solo sa quanti sono gli esseri umani che vivono grazie ad un sostegno tecnologico.

Nel caso di Charlie lo stato aggredisce platealmente la famiglia. Da sempre il malato, l’inabile, il pazzo sono stati seguiti dai familiari che hanno deciso per loro. È un istinto che deriva dalla natura stessa della famiglia, istituzione non solo “non profit” ma anche realmente disinteressata, basata su vincoli affettivi e non su interessi o procedure. Se la famiglia, anche nella diverse declinazioni moderne, continua ad esistere è perchè non si è trovata una soluzione ugualmente efficiente per la cura dei bambini, dei malati e degli anziani. Non è un caso che gli stati abbiano sempre fatto conto su di essa per perseguire tali obiettivi e che l’indebolimento dell’istituto familiare si sia accompagnato all’esplosione dei sistemi sanitari ed assistenziali che devono sostituirsi parzialmente ad essa. In questa epoca di neototalitarsimo che vuole imporre asservimento, regresso sociale e rimescolamento etnico, l’attacco ai corpi intermedi è cominciato con la delegittimazione dei sindacati, con l’indebolimento dei partiti ed infine addirittura degli stati, ma è chiaro ai poteri globalizzanti e totalizzanti che l’ultimo bastione della libertà dell’individuo è proprio la famiglia, il luogo in cui solitamente si ottiene gratuitamente e disinteressatamente protezione dall’esterno ed aiuto materiale, fisico, psicologico. Espropriare la famiglia di questa funzione di decisore di ultima istanza per chi non può ancora o non può più decidere significa raggiungere l’obiettivo tipico dei regimi totalitari: asservire la persona alle istituzioni, privarla dell’autonomia, conculcare all’estremo il nucleo dei suoi diritti che diventano mere concessioni da parte dell’autorità. E non è un caso, per chi è credente, che la Madonna abbia indicato nella famiglia l’ultima frontiera dello scontro fra bene e male.

In tutto questo occorre riflettere sul ruolo della magistratura che ormai sta tracimando in ogni paese, con sentenze che non rispettano le leggi ma le inventano sulla base di principi declamati come universali e definitivi ma invece del tutto arbitrari e discutibili. La magistratura, con il suo continuo intervento nel campo politico e sociale, sta configurandosi come un governo degli ottimati che svuota di significato i sistemi democratici. Lo abbiamo visto con le pesanti intromissioni politiche in Italia, Francia, USA, UK ma anche con il continuo rinvio a “principi” che ammettono l’invasione migratoria sulla base dei meri bisogni dei migranti e con l’esclusione di qualsiasi cenno agli interessi dei nativi. Adesso esce dal contesto sociale e entra in quello individuale aumentando esponenzialmente i pericoli.

Il caso Charlie Gard evidenzia anche la crisi gravissima della medicina che ha assunto prestigio e potere a partire dal XIX secolo domando le malattie infettive ma si trova oggi inerme contro quelle “moderne”. La speranza di vita è cresciuta di interi ordini di grandezza con cure semplici ed economiche come vaccini ed antibiotici mentre occorrono fondi enormi per curare (che guarire non è neanche più un concetto all’ordine del giorno) tumori e malattie autoimmuni e genetiche. La guarigione, che è poi il motivo per cui si va dal medico, è uscita dal novero degli obiettivi sostituita da concetti vaghi: cura, prolungamento della sopravvivenza, miglioramento della qualità della vita, morte dignitosa. La scienza medica reagisce alla sua incapacità dando la colpa ai pazienti: è colpa loro se si ammalano perché mangiano male, bevono male, respirano male, si controllano poco, vivono male. La medicina si è venduta all’industria farmaceutiche che ha bisogno di clienti per cui i sani diventano “diversamente malati” mentre sopprime i malati veri che non riesce a curare: come nei libri gialli, il colpevole si salva facendo sparire il corpo della vittima. Non si pensa che, se questo fosse stato l’atteggiamento iniziale di questa scienza, non solo moriremmo ancora di vaiolo e polmonite ma il medico sarebbe relegato al rango dello sciamano e nessuno vi si rivolgerebbe per timore di esserne ucciso. Se Charlie verrà soppresso, occorrerà cominciare ad avere timore del camice bianco che ti si avvicina per sentenziare sulla tua vita e la tua morte.

Per adesso concentriamoci su Charlie: preghiamo, scriviamo, evitiamo che venga soppresso. Come nel Talmud, chi salva una vita salva il mondo. Oggi è particolarmente vero.

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